descoperind

În 1983, un profesionist din domeniul sănătății în vârsta de 30 de ani a intrat în biroul meu și a spus: „Am fost sănătos toată viața mea. Acum un an, am coborât cu un fel de virus - dureri în gât, dureri musculare, umflarea glandelor limfatice, febră. Oboseala mea a fost atât de rea încât am stat în pat aproape o săptămână. Multe dintre simptome s-au îmbunătățit treptat, dar oboseala cumplită și dificultatea de gândire nu s-au îmbunătățit. Sunt atât de rele încât nu-mi pot îndeplini responsabilitățile acasă sau la serviciu. Această boală îmi afectează creierul, îmi fură energia și îmi afectează sistemul imunitar. Mă împiedică să-mi realizez visele. ”

Există un sfat atribuit unui medic renumit, William Osler, pe care fiecare student la medicină probabil l-a auzit: „Ascultă-ți pacientul. Pacientul vă spune diagnosticul. ” Dar nu eram sigur că se aplică în acest caz.

Ce știam atunci

În primul rând, manualele de medicină nu au descris o astfel de boală. În plus, toate testele obișnuite de laborator pentru depistarea diferitelor boli au revenit la normal. În acest moment, un medic are două opțiuni: decide să creadă pacientul și să caute în continuare pentru a găsi ceea ce nu este în regulă sau să îi spună pacientului: „Nu este nimic în neregulă”. Într-adevăr, unii medici văzând oameni ca pacientul meu au făcut exact asta, adăugând insultă la rănire.

Din fericire, mulți medici și oameni de știință biomedicali din întreaga lume au devenit interesați de această boală și în ultimii 35 de ani au fost publicate peste 9.000 de studii științifice. Institutul de Medicină a ajuns la concluzia că afecțiunea, denumită acum encefalomielită mialgică/sindrom de oboseală cronică (ME/CFS) „este o boală sistemică gravă, cronică, complexă, care adesea poate afecta profund viața pacienților”. Afectează până la 2,5 milioane de oameni în Statele Unite și generează cheltuieli directe și indirecte de aproximativ 17 până la 24 miliarde USD anual.

Ce știm acum

După cum am discutat într-un articol recent din revista JAMA, cercetările au documentat anomalii biologice subiacente care implică multe sisteme de organe la persoanele cu ME/CFS, în comparație cu controalele sănătoase. Iată o prezentare generală a ceea ce sugerează știința actuală.

Creierul. Testele hormonilor cerebrali, testele formale de gândire, imagistica prin rezonanță magnetică (RMN) și tomografia cu emisie de pozitroni (PET) ale creierului sunt anormale la o fracțiune substanțială de pacienți cu ME/CFS. Testele sistemului nervos autonom, care controlează funcțiile vitale, inclusiv temperatura corpului, tensiunea arterială, ritmul cardiac, ritmul de respirație și mișcarea intestinelor și a vezicii urinare, sunt, de asemenea, anormale. Nu toate aceste anomalii ale creierului sunt prezente la fiecare persoană cu ME/CFS și par să vină și să plece.

Metabolismul energetic. Suntem vii pentru că celulele corpului nostru sunt vii. Și sunt în viață, deoarece pot face energie și o pot folosi pentru a-și face treaba și a rămâne în viață. Celulele noastre produc energie din oxigenul din aerul pe care îl respirăm și din zaharuri, grăsimi și proteine ​​pe care le consumăm. În ME/CFS, cercetările au arătat că celulele au probleme atât în ​​producerea, cât și în utilizarea energiei. Adică, persoanele cu ME/CFS simt că nu au suficientă energie, deoarece celulele lor nu produc suficient și nici nu folosesc eficient ceea ce fac. Capacitatea celulelor de a extrage oxigen din sânge și de a-l folosi pentru a produce energie pare deosebit de defectă după efortul fizic și mental.

Sistem imunitar. Sistemul imunitar este complicat, conținând multe tipuri diferite de celule care produc multe tipuri diferite de semnale chimice pentru a vorbi între ele. Sute de studii au găsit dovezi că la persoanele cu ME/CFS, sistemul imunitar este activat cronic, ca și cum ar lupta cu ceva și că părți ale sistemului imunitar sunt epuizate de luptă.

Activarea sistemelor de „hunkering-down”. Animalele, inclusiv oamenii, au sisteme care să le protejeze în perioade de amenințări majore. De exemplu, viermii și urșii care se confruntă cu o scurtare a alimentelor se „învârtesc”: activează sisteme care concentrează energia pe care sunt capabili să o facă asupra proceselor necesare pentru a rămâne în viață. Activitățile neesențiale care necesită energie sunt reduse la minimum. Oamenii care sunt grav răniți sau bolnavi activează, de asemenea, diverse sisteme de hunkering-down. Unele dovezi sugerează că în sistemul ME/CFS este posibil ca sistemele de hunkering-down să fi fost activate și să rămână blocate în mod necorespunzător. Echipele de cercetare încearcă să-și dea seama cum să oprească sistemele de hunkering-down.

Cercetarea continuă ar trebui să conducă la o mai bună înțelegere și tratamente

Astăzi se știe mult mai multe despre ME/CFS decât acum 35 de ani. Cu sprijin continuu și extins din partea NIH, CDC și fundații private dedicate ME/CFS, mă aștept la multe progrese în următorul deceniu. În loc să spună medicii: „Testele au revenit la normal, nu este nimic în neregulă”, vor spune: „Testele ne-au arătat ce nu era în regulă și avem tratamente pentru a remedia problema”.

Și medicii vor recunoaște înțelepciunea sfatului înțelept pe care l-am învățat cu toții în școala medicală: „Ascultă-ți pacientul. Pacientul vă spune diagnosticul. ”