Conectați-vă folosind numele de utilizator și parola

Meniu principal

Conectați-vă folosind numele de utilizator și parola

Esti aici

  • Acasă
  • Arhiva
  • Volumul 41, numărul 2
  • Retragerea nutriției artificiale și a hidratării de la pacienții minim conștienți și vegetativi: perspective familiale

  • Articol
    Text
  • Articol
    info
  • Citare
    Instrumente
  • Acțiune
  • Răspunsuri
  • Articol
    valori
  • Alerte
  1. Celia Kitzinger 1,
  2. Jenny Kitzinger 2
  1. 1 Centrul de cercetare a tulburărilor cronice ale conștiinței, Departamentul de sociologie, Universitatea York, York, Marea Britanie
  2. 2 Centrul de cercetare a tulburărilor cronice ale conștiinței, Școala de jurnalism, media și studii culturale, Universitatea Cardiff, Cardiff, Marea Britanie
  1. Corespondență cu profesorul Celia Kitzinger, Centrul de cercetare pentru tulburările cronice ale conștiinței, Departamentul de sociologie, Universitatea din York, Heslington, York YO10 5DD, Marea Britanie; celia.kitzingeryork.ac.uk

Abstract

În W v M, membrii familiei au depus o cerere la Curtea de Protecție pentru retragerea nutriției artificiale și hidratarea de la un pacient minim conștient. Discuțiile științifice ulterioare s-au concentrat asupra adecvării etice a deciziei judecătorului de a nu autoriza retragerea. Acest articol aduce o perspectivă diferită, bazându-se pe interviuri cu 51 de persoane cu o rudă care este (sau se afla) într-o stare vegetativă sau minimal conștientă (MCS). Majoritatea eticienilor medicali profesioniști au tratat problema ca fiind una a vieții versus moarte; spre deosebire de acestea, familiile - inclusiv cele care credeau că ruda lor nu ar fi vrut să fie menținută în viață - s-au concentrat asupra modului morții propuse și erau deseori îngrozite de ideea de a provoca moartea prin „foamete și deshidratare”. Consecința practică a acestui fapt poate fi că persoanelor aflate în stare vegetativă permanentă (PVS) și MCS li se administrează tratamente care să le prelungească viața cu mult timp după ce familiile lor au ajuns să creadă că pacientul ar prefera să fie mort. Sugerăm eticienilor medicali preocupați de drepturile persoanelor din PVS/MCS să ia în considerare aceste date empirice în încercarea de a aplica teorii etice realităților medico-legale.

artificiale

  • Prelungirea vieții și eutanasierea
  • Perspectiva pacientului
  • Atitudini față de moarte
  • Sfârșitul vieții
  • Eutanasie

Acesta este un articol cu ​​acces liber distribuit în conformitate cu licența Creative Commons Attribution Non Commercial (CC BY-NC 4.0), care permite altora să distribuie, să remixeze, să adapteze, să construiască pe această lucrare necomercial și să licențieze lucrările derivate pe diferite condiții, cu condiția ca lucrarea originală să fie citată în mod corespunzător și utilizarea să nu fie comercială. A se vedea: http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/

Statistici de pe Altmetric.com

Pe scurt, W v M (și cazurile de retragere PVS care o precedă și o urmează) este doar tipul unui aisberg foarte mare, de obicei invizibil pentru eticienii medicali. Marea majoritate a persoanelor din PVS și MCS și familiile lor nu sunt niciodată reprezentate în studii de caz medicale sau dezbateri juridice. Acest articol explorează trăsăturile etice evidente în unele dintre opiniile acestor familii despre retragerea tratamentului. Arătăm cum familia reprezentată în W v M - pentru toată singularitatea sa - împărtășește multe caracteristici comune cu experiențele familiilor pacienților cu PVS și MCS din Anglia și Țara Galilor, dar cu distincția critică că foarte puțini dintre cei intervievați, inclusiv cei care cred că ruda lor ar fi fost mai degrabă moartă decât păstrată în viață în starea lor actuală, sunt dispuși să înfrunte retragerea ANH, și mai puțin să facă (sau să sprijine Trustul să facă) o cerere la Curtea de Protecție. Sugerăm ca eticienii medicali preocupați de drepturile persoanelor din PVS/MCS să ia în considerare aceste date empirice în încercarea de a aplica teorii etice realităților medico-legale.

Metodă

Constatări

Familia lui M era tipică în acest sens. Abia „după câțiva ani de explorare a tuturor opțiunilor în speranța că își va reveni la cunoștință” (W v M, par. 2), familia (mama, partenerul, sora, nepotul și soacra ei) au venit la consideră că M nu ar vrea să rămână în continuare în viață. În prezentarea istoricului cazului, Baker J consemnează că: Dintr-un stadiu incipient, consensul opiniei medicale a fost că nu exista o perspectivă realistă că orice îmbunătățire ar putea fi atinsă în starea lui M. De ceva timp, membrii familiei, în special partenerul lui S [M], s-au luptat din greu pentru a se asigura că s-a făcut orice posibilă încercare de a identifica procesele de reabilitare care ar putea aduce unele îmbunătățiri. (pentru 15)

Sora lui M, B, descrie cum S „continua să spună că trebuie să-i dăm toate șansele”. Judecata rezumă punctele de vedere ale lui S: El era hotărât că M avea să se îmbunătățească - am spus: „Ea este tot ce am”. El a spus că a simțit că aceștia, prin care se referă la doctori, renunță la ea și a vrut să lupte în continuare. (alin. 119)

Abia 4 ani mai târziu, fără nicio dovadă semnificativă de îmbunătățire, familia lui M „a ajuns treptat la punctul de vedere” (paragraful 16) că M nu ar vrea ca viața ei să fie susținută artificial.

După cum am detaliat în altă parte, 11 până când familiile decid că ruda lor nu ar dori să aibă un tratament care să susțină viața, pacientul s-a stabilizat, de obicei, iar singurul mijloc „artificial” rămas de susținere a vieții este nutriția și hidratarea asistate clinic. „Fereastra oportunității” pentru a permite moartea în orice alt mod (de exemplu, prin retragerea ventilației) este închisă, deoarece persoana nu mai depinde de alte forme de sprijin.

În loc să caute în mod activ retragerea ANH, majoritatea familiilor în acest moment așteaptă o „moarte naturală”. Interviurile au raportat că pacienții aveau acum „plafoane de îngrijire”, inclusiv „nu încercați resuscitarea cardiopulmonară” (DNACP) și un acord de a nu trata agresiv infecțiile (de exemplu, cu antibiotice intravenoase). Aceste interviuri au făcut adesea o distincție între „a merge împreună” cu sugestii din partea clinicienilor că intervențiile agresive nu mai erau adecvate (permițând „soarta să-și urmeze cursul”) și luarea de pași „activi”. O femeie pe care am intervievat-o a vorbit despre soțul ei: nu cred că este locul meu, așa cum fac în acest moment cu „M”, să meargă la o instanță și să spună „Vreau să i se retragă alimentația”. Nu cred că aș putea face asta. Dar nu cred că este corect sau corect să faci activ pași pentru a prelungi această viață. Presupun că aștept ca Simon să moară natural. (Kate)

O altă persoană a făcut un punct similar despre fiica ei: Când vezi că este foarte bolnavă [cu pneumonie] te gândești, „da, a sosit timpul”, știi, și „dacă acesta este, atunci așa să fie”. De fapt, este un fel de ușurare într-un fel, nu-i așa, să știi că există un sfârșit. [...] Nu aș face nimic activ pentru a-l schimba ... Dar, pe de altă parte, dacă s-ar termina, cred că aș fi ușurat. (Ann)

Din nou, familia lui M este obișnuită când a ajuns la această poziție: sora ei a raportat că nu poate vedea rostul de a oferi antibiotice M „pentru a-i aduce runda de ani de suferință mai multă pentru aceasta - aș prefera să las natura să urmeze cursul ei” (para 116) și familia pare să fi cerut ca lui M să nu i se administreze gripă (par. 109).

Ceea ce face familia lui M neobișnuită este că au fost dispuși să solicite retragerea ANH. Acest lucru a fost considerat complet dezgustător pentru majoritatea celor intervievați: nu-mi pot imagina că ar vrea vreodată să trăiască așa cum este acum. [. ] dar alternativa [retragerea ANH] este prea crudă. […] [Și] chiar dacă au fost de acord, este prea dureros, să știi. Nu am putut face asta. [….] Știi, nu am putut să o trecem prin asta. (Ann) Când mi-au spus că îmi vine să urlu. M-am gândit: „ești NEBUN!” Nici măcar nu am contemplat-o. Pur și simplu nu înțeleg cum poate oricine să sancționeze legea respectivă ”(adică legea comună stabilită de Bland). (Bob) Nu mi-a venit să cred că [retragerea ANH] a fost metoda. Toată lumea cu care am vorbit a spus: „Trebuie să existe căi mai bune decât atât în ​​zilele noastre”. […] Ce mod stupid, prost de a face asta. (Marcă)

Eșecul de a hrăni (sau de a furniza apă) cuiva drag pe orice cale (pe cale orală sau cu tubul) - chiar și din cauza convingerii că ar prefera să fie morți - este o problemă extrem de emotivă, cu o rezonanță culturală profundă. Un intervievat ne-a spus că ANH a fost retrasă (fără a recurge la instanțe) de la soțul ei PVS după ce ea și-a exprimat opinia că el ar prefera să fie mort. Ea a intervenit pentru a inversa această decizie, pentru că i s-a părut atât de profund tulburătoare: pur și simplu nu puteam suporta că el murea de foame [...] M-am gândit doar, ce oribil - ce fel de groaznic de a trăi ultimele tale zile. Am crezut doar că este îngrozitor. (Imogen)

Acum regretă că a intervenit deoarece existența ulterioară a soțului ei și eventuala moarte (de gangrena netratată) au fost atât de groaznice încât nu crede că retragerea ANH ar fi putut fi mai gravă: gangrena a fost oribilă. Ai văzut vreodată cangrenă? Este atât de oribil. Este ca și cum doi ani mai devreme ar fi putut să moară de foame, acum trebuia să moară de gangrena. [...] Dacă mă întorc la acel moment în care am spus „nu-l poți muri de foame”, am regretat uneori. (Imogen)

O altă persoană intervievată a crezut că ar fi putut încerca să-și pună în aplicare dorințele soțului ei (susținută de decizia sa legală valabilă din punct de vedere legal, numind-o în calitate de împuternicit), dar a constatat că nu se poate încerca să încerce această cale în punctul în care a devenit relevantă. De fapt, am ajuns la stadiul de a nu permite următorul tub de hrănire, dar am decis că nu pot face asta de Crăciun. Nu aș putea avea asta pe conștiință pentru fiecare nenorocit de Crăciun de după aceea. (Shula)

Persoanele intervievate erau deseori îngrijorate de faptul că, chiar și cu un diagnostic confirmat de VS, era posibil ca ruda lor să sufere durere și suferință și exista o percepție larg răspândită că injecțiile letale ar fi mai umane, compătimitoare și mai demne decât „moartea din neglijență” ca urmare de retragere a tratamentului. Un frate comentează: „Există modalități și mijloace de a face acest lucru cu compasiune. Aș prefera să i se facă o injecție letală ”(Harry). Alți intervievați raportează: Cu toții am crezut [retragerea ANH] a fost barbară. Dar atunci a fi păstrat în viață așa este barbar [. ] Adică [moartea după retragerea ANH] este mai bună decât să trăiești așa vreodată. Dar, cu adevărat, ce naiba este asta? Sistemul trebuie să fie la locul în care, dacă [intervenția chirurgicală și reabilitarea] este un eșec, dacă nu a funcționat, atunci puteți ajuta persoana respectivă să moară cu demnitate. (Rose) Aș privi-o [o injecție letală] ca o decizie mai amabilă [...] Pentru că, dacă încetezi să le hrănești, vor muri. Dacă ați luat această decizie, s-ar putea să o faceți la fel de uman cât puteți. […] A muri de foame pe cineva pare un lucru deosebit de crud de făcut. (Brendan)

Chiar și atunci când familiilor li s-a spus de către medici că persoana respectivă va primi îngrijiri paliative, ei au considerat că retragerea ANH este inacceptabilă - dacă nu pentru pacient, atunci pentru restul familiei. O mamă spune: Am urât. Ne-au liniștit că, știi, „oh, el ar fi sedat, nu ar simți nicio durere”. Dar ar trebui să stăm acolo până la trei săptămâni pentru, practic, să-l vedem cum moare. Craig [fratele pacientului] a spus, "dar este atât de îngrozitoare mama - nu aș putea suporta ca ei să-i facă asta lui Charles". […] Nu aș putea cere asta. În nici un caz. (Tania)

Tania adaugă: „Aș prefera să o fac [să-l omor] eu”.

Un alt intervievat a comentat: A existat un moment în care am gândit să o ucid [pe mama mea] [….] Și acum cea mai gravă teamă a mea este că, în ciudata lume coconată cu antibiotice la robinet unde locuiește, ea nu poate muri niciodată.

Într-o altă familie, un intervievat ne-a povestit cum a planificat o crimă miloasă, deoarece a simțit că i-a promis persoanei iubite că nu va trebui să trăiască într-o stare vegetativă. „I-am luat chestia de pe brațe de câteva ori doar pentru a vedea cât de puternică era alarma și ce s-a întâmplat, știi. Pentru că m-am gândit că ‘nu o pot face dacă va fi resuscitat’ ”. A ales un hotel lângă spital în care plănuise - după ce s-a asigurat că a reușit cu succes crima - să se sinucidă netulburată. Cu toate acestea, a fost „o promisiune pe care nu am ținut-o”. Deși, la sfârșit, fiecare dintre acești intervievați a decis că efectuarea unei „ucideri de milă” nu a fost răspunsul, au fost supărați că sistemul actual le-a forțat, au simțit, că le-au forțat în poziția în care îl contemplau, iar unele s-au simțit vinovați de eșecul lor de a continua.

Pe scurt, unii pacienți PVS și MCS primesc tratamente de lungă durată mult timp după ce familiile lor au ajuns să creadă că pacientul ar prefera să fie mort. În opinia acestor interviuri, acest lucru compromite demnitatea pacienților, le încalcă dorințele exprimate anterior și le poate provoca durere și suferință - dar atâta timp cât o cerere de retragere a ANH este singura cale de ieșire asigurată legal care ar putea fi disponibilă, majoritatea familiilor este puțin probabil să pledeze pentru moartea pacientului.

Concluzie

W v M este tipul de aisberg în ceea ce privește angajarea în preocupări etice cu privire la interesele superioare, autonomia precedentă și drepturile omului ale pacienților PVS/MCS. În timp ce comentariile anterioare s-au concentrat pe analiza raționamentului judiciar din W v M, aici am atras atenția asupra faptului că acest caz este excepțional în măsura în care o familie a fost dispusă să solicite retragerea ANH. Datele noastre arată că multe familii nu sunt dispuse nici măcar să ia în considerare retragerea ANH, oricât de convinși ar fi că persoana ar prefera să fie moartă. Cei care aveau rude în MCS, de asemenea, credeau, de obicei - mai ales în urma lui W v M - că este puțin probabil ca aplicația lor să aibă succes.13 Dezbaterea filosofică despre dacă ANH ar trebui sau nu retrasă de la pacienții cu PVS/MCS va contribui cel mai util în contextele aplicate dacă această realitate trăită este luată în considerare și alte moduri de a duce la moartea pacienților PVS/MCS (de exemplu, sedare terminală) sunt luate în considerare etică deplină.

Mulțumiri

Dorim să mulțumim tuturor familiilor care au luat parte la cercetare, practicienilor care au discutat despre cercetarea noastră cu noi și cu ceilalți membri ai Centrului de Cercetare a Conștiinței York-Cardiff pentru tulburări cronice pentru stimularea discuțiilor despre date. Suntem recunoscători dr. Benjamin Saunders, asistentul nostru de cercetare, pentru anonimizarea datelor și pentru unele codificări tematice inițiale.