Efectuarea tranziției de la lupta împotriva cancerului la gestionarea vieții de zi cu zi poate fi foarte dificilă pentru supraviețuitorii cancerului cerebral. Marea întrebare: ce urmează?

supraviețuirea

În martie 2003, Gary Smith, în vârstă de 44 de ani, a început să se confrunte cu dureri de cap severe. Au devenit atât de intensi, încât acest muncitor obraznic al fabricii de hârtie din Tacoma, WA, lua șase până la opt aspirine la un pop pentru a face durerea suportabilă. Când aspirina a încetat să mai ajute, Smith a început să ia medicamente pentru durere care i-au fost date de un coleg de muncă, căruia i s-au prescris pastilele în timp ce se vindeca de la o intervenție chirurgicală la genunchi. Acestea au ținut la distanță durerile de cap cel puțin opt ore, dar nu au fost o soluție.

Apoi, într-o zi din aprilie, Smith s-a trezit cu cea mai chinuitoare durere pe care o simțise vreodată. El și-a chemat părinții și i-a rugat să-l ducă la cea mai apropiată cameră de urgență. "Tot ce am putut face a fost să-mi strecor un tricou deasupra capului, să-mi pun pantaloni de trening și să mă îndrept spre fereastra din față. Am stat acolo și am zăcut, a durut atât de tare. Am lucrat într-o fabrică de hârtie, așa că am avut o tăieturi de cuțite, obiecte mari căzute pe mine, o rolă de hârtie de 800 de kilograme îmi trece peste picior, dar aș putea să mă opresc mereu din plâns. De data asta nu am putut. "

La urgență, Smith a aflat cauza durerilor de cap: o tumoare pe creier. Un neurochirurg a îndepărtat tumora a doua zi, dar prognosticul lui Smith a fost sumbru. O biopsie a arătat că nodul este de fapt un glioblastom.

Lui Smith i s-a acordat între 10 luni și un an să trăiască. Supraviețuirea medie cu glioblastom este de 12-15 luni, potrivit lui David Schiff, MD, codirector al Centrului de Neuro-Oncologie de la Universitatea din Virginia Health System din Charlottesville, VA. Vârsta este un predictor important al supraviețuirii, la fel ca și nivelul pacientului de funcționare neurologică la momentul începerii tratamentului, spune el.

Smith a depășit estimările. De la diagnosticare, i s-au eliminat alte șapte tumori cerebrale, cu ultima intervenție chirurgicală din decembrie 2007. Atitudinea sa este aproape însorită. „Nu știam la acel moment, dar [a avea cancer] a fost o binecuvântare”, spune el. "Am fost întotdeauna cinic. Dar după ce am avut cancerul, lucrurile contează mai mult. Când văd pe cineva făcând ceva greșit în mod intenționat, mă înnebunește. În același sens, dragostea și bunătatea mea, simțul meu de a vedea, sunt doar accentuate."

Provocarea supraviețuirii

Dar odată cu supraviețuirea au venit și alte provocări. După o intervenție chirurgicală pentru a îndepărta o tumoare care crește într-o parte a creierului care controlează mișcarea, Smith are acum probleme cu echilibrul și coordonarea, făcând chiar și așezarea pe scaun o provocare. "Trebuie să mă asigur în mod conștient că pun piciorul până în fața scaunului, astfel încât, atunci când stau, să fiu centrat. Dacă nu, sunt doar pe jumătate din scaun", explică el.

Smith a pierdut, de asemenea, cea mai mare parte a vederii din partea stângă după o altă intervenție chirurgicală în noiembrie anul trecut.

Acest lucru nu este neobișnuit, Dr. Spune Schiff. Tumorile cerebrale pot crea lacune în vedere, precum și slăbiciune pe o parte a corpului.

Totuși, cea mai provocatoare a fost pierderea cognitivă care a rezultat din prima intervenție chirurgicală pe creier, care a costat în cele din urmă slujba lui Smith. „Am fost la o fabrică, așa că încercați să țineți pasul cu o mașină care dă afară hârtia foarte repede. Există o mulțime de gânduri prealabile implicate. Pur și simplu nu am putut face ca lucrurile să fie păstrate. [Tumora] s-a schimbat cum a funcționat modelul meu de gândire. "

În prezent șomer, Smith primește ajutoare de invaliditate de la guvern și locuiește cu părinții săi. Nu este singurul care se luptă să se adapteze la o viață diferită după ce a supraviețuit cancerului cerebral.

"Ce se întâmplă atunci când tratamentul cuiva este terminat? Cum se descurcă? Acest lucru este încă subevaluat în tumorile maligne ale creierului", spune Tracy Batchelor, MD, director executiv al Centrului de Neuro-oncologie Stephen și Catherine Pappas de la Centrul de Cancer al Spitalului General din Massachusetts. . în Boston, MA.

„Am avut această conversație despre ajutorarea supraviețuitorilor în ultimul an decât am avut în ultimii 18 ani făcând acest lucru”, spune Roberta Calhoun-Egan, LCSW, asistentă socială la Centrul Preston Robert Tisch Brain Tumor Center de la Universitatea Duke Centrul Medical din Durham, NC. "Este pentru că există din ce în ce mai mulți oameni care supraviețuiesc glioblastomului din ce în ce mai mult."

Modificări cognitive

Pierderea cognitivă poate rezulta atât din cancer cât și din tratamentul cancerului. "Unele dintre acestea pot fi operația, deși, în general, este probabil ca tumora în sine sau radiația. Radiația produce de obicei oboseală și deficite de concentrare și memorie pe termen scurt, care sunt proeminente în primele câteva luni după tratament, "el explica.

Radiațiile de pe glanda pituitară sau hipotalamus, care se află în mijlocul creierului, pot afecta funcția endocrină a unei persoane, potrivit neuro-oncologului Susan Chang, M.D. director al Diviziei de Neuro-oncologie de la Universitatea din California, San Francisco. Sistemul endocrin este responsabil de secretarea hormonilor care reglează starea de spirit, funcția țesuturilor, metabolismul și creșterea. "Dacă aveți o tiroidă scăzută, veți fi foarte obosit și veți avea un metabolism lent", a spus dr. Chang spune, adăugând că un medic poate prescrie terapia de substituție hormonală pentru a îmbunătăți energia.

Totuși, nu toată lumea experimentează schimbări cognitive. „Un factor este localizarea tumorii”, spune Dr. Batchelor. "Unele persoane pot fi complet intacte și normale, dar există multe persoane cu deficite reziduale, cum ar fi dificultăți de memorie sau de limbaj." Potrivit Dr. Batchelor, nu există date specifice disponibile cu privire la prevalența unor astfel de modificări cognitive, dar nu este rar.

Testarea neurocognitivă, efectuată de un neuropsiholog, poate ajuta oamenii să-și înțeleagă punctele tari și punctele slabe cognitive și să dezvolte strategii compensatorii, Dr. Spune Schiff.

Dr. Chang observă că pacienții ei sunt supuși uneori testelor neurocognitive pentru a dovedi că se califică pentru prestații de invaliditate. „Din punct de vedere fizic, arată perfect și, de multe ori, angajatorii nu înțeleg că nu se pot întoarce și pot lucra la același nivel ca înainte”, spune ea.

Acest examen, care poate dura de la o oră la patru ore, este administrat în majoritatea centrelor majore de tumori cerebrale, notează Calhoun-Egan.

Supraviețuirea cancerului cerebral nu înseamnă, de asemenea, sfârșitul vizitelor la medic, Dr. Subliniază Chang. "Le spun pacienților mei că, deși vă programăm pentru o monitorizare în șase luni, dacă se schimbă ceva neurologic între acum și apoi, sunați-ne".

Ce urmeaza?

„Când pacienții renunță la tratament, este minunat. Au reușit în sfârșit să treacă”, spune Calhoun-Eagan. "Pe de altă parte, personalul care a fost implicat zilnic nu este la fel de mult. Deci, pacienții sunt singuri acolo și există această întrebare imensă despre ce urmează".

Asistenții sociali îi pot ajuta pe oameni să treacă de la tranziția de la lupta împotriva cancerului la tratarea vieții de zi cu zi. „Acesta este un proces care durează luni sau ani”, spune Calhoun-Eagan, „iar o parte din ceea ce facem este să ajutăm oamenii să facă față schimbării. S-ar putea să ajutăm familiile să facă față acestei„ noi ”persoane care ar putea să exprime mai multă furie sau să facă lucrurile diferă în jurul casei. Uneori, pacientul își folosește toată energia la locul de muncă și nu mai rămâne nimic pentru familie, iar familia se simte lăsată deoparte. "

Revenirea la serviciu este, de asemenea, o problemă obișnuită, potrivit lui Calhoun-Eagan: unii oameni pot; alții nu pot. Asistenții sociali pot ajuta oamenii să găsească noi locuri de muncă, să aplice pentru indemnizații de handicap sau să obțină cazare de la angajatorii lor, cum ar fi un spațiu de lucru mai liniștit, cu puține distrageri sau un program flexibil cu posibilitatea de a lucra de acasă.

„De asemenea, cred că persoanele cu cancer cerebral nu sunt trimise suficient de des la reabilitare”, spune Calhoun-Eagan. Găsirea unui program adaptat pentru supraviețuitorii tumorilor cerebrale este importantă, deoarece aceștia se adună adesea în grupuri de pacienți care au probleme cognitive mai semnificative, notează ea.

O strategie învățată în programele de reabilitare pentru a face față oboselii este de a afla ce momente din zi te descurci cel mai bine cu activități solicitante. Dacă aveți convulsii, un simptom obișnuit după intervenția chirurgicală a tumorii cerebrale, Calhoun-Eagan sugerează să țineți un jurnal pentru a urmări când apar, așa că veți învăța să evitați acești factori declanșatori.

Un nou normal

Supraviețuitorii tumorilor cerebrale pot beneficia, de asemenea, de la participarea la grupuri de sprijin, unde pot vorbi cu oameni care au trecut prin aceeași experiență, spune Calhoun-Eagan.

„Pacienții adesea nu își dau seama câtă energie consumă încercând să pară normală pentru persoanele care habar nu au trecut”, spune ea.

Ce implică „încercarea de a arăta normal”? „A spune că lucrurile sunt în regulă atunci când ești îngrijorată”, explică ea, „sau dacă petreci 30 de minute cu cineva și te forțezi să te animi, apoi te urci în mașină și în drum spre casă ești epuizat de efort”.

„În lumea tumorilor cerebrale o numim„ un nou normal ”, deoarece nu veți fi niciodată aceeași persoană”, spune Jeffrey E. Schanz din Washington, DC, un supraviețuitor de 11 ani al unui glioblastom care conduce un sprijin grup la George Washington Cancer Institute din Washington, DC.

Schanz, în vârstă de 56 de ani, a reușit să se întoarcă la slujba de înaltă presiune din SUA Departamentul Justiției în calitate de director al Biroului Politici și Planificare din cadrul Diviziei Audit. Și a acceptat recent un nou loc de muncă ca inspector general al Legal Services Corporation, o organizație care oferă asistență juridică persoanelor cu venituri mici.

Totuși, participarea la un grup de sprijin încă îl ajută pe Schanz să facă față urcușurilor și coborâșurilor recuperării sale. Deși cunoașterea sa este relativ identică cu cea dinaintea tumorii cerebrale, „nu în fiecare zi este o zi bună”, spune el. „Au existat cazuri în care a trebuit să fiu mai deductiv pentru a-mi da seama ce se întâmplă în loc să-mi trag din degete și să spun„ oh, da, înțeleg asta ”.”

Membrii grupului de sprijin împărtășesc sfaturi despre nutriție și exerciții fizice, informații despre terapiile alternative și umorul atât de necesar, spune Schanz.

Gary Smith a rămas, de asemenea, conectat la comunitatea tumorilor cerebrale, servind ca mentor printr-un program condus de Societatea Tumorilor Creierului. El vorbește telefonic cu persoanele care se luptă cu tumorile cerebrale și cu membrii familiei lor, răspunzând la întrebările lor și raportând problemele lor la propria experiență.

Schanz înțelege această nevoie de camaraderie. "Este aproape nedrept pentru cei dragi", spune el, "dar sunt mai confortabil cu supraviețuitorii tumorii cerebrale, deoarece știm cu toții prin ce am trecut. Este încă greu să articulăm cât de greu trebuie să lupți"

Gradarea tumorilor cerebrale

Potrivit Institutului Național pentru Tulburări Neurologice și Accident vascular cerebral, peste 195.000 de americani sunt diagnosticați cu o tumoare pe creier în fiecare an. Tumorile sunt clasificate fie ca benigne, fie ca maligne. Tumorile benigne sunt mase de celule necanceroase cu creștere lentă, care au o margine definită și nu se răspândesc în alte părți ale corpului. Celulele tumorale sunt similare cu celulele normale; adesea, tumorile benigne pot fi îndepărtate chirurgical și, de obicei, nu se repetă. Tumorile maligne au celule care arată diferit de celulele normale. Pot invada rapid țesutul înconjurător și au deseori margini greu de definit, ceea ce face dificilă îndepărtarea chirurgicală a întregii tumori.

Scara acceptată pentru clasificarea tumorilor sistemului nervos central, aprobată de Organizația Mondială a Sănătății în 1993, se bazează pe structura celulară a tumorii, localizarea și rata de creștere. Unele tumori își schimbă gradele pe măsură ce progresează (de obicei la un grad superior) și pot deveni un tip diferit de tumoră. Tumorile sunt clasificate de un patolog în urma unei biopsii sau în timpul intervenției chirurgicale și clasificate pe o scară de la I la IV:

GRADUL I tumorile cresc lent și, în general, nu se răspândesc în alte părți ale creierului. Este adesea posibilă îndepărtarea chirurgicală a unei tumori benigne de gradul I întreg. Acest tip de tumoare poate fi, de asemenea, monitorizat periodic, fără tratament suplimentar.

GRADUL II tumorile cresc, de asemenea, încet, uneori în țesuturile înconjurătoare și pot deveni o tumoare de grad superior. Tratamentul variază în funcție de localizarea tumorii și poate necesita chimioterapie, radiații sau intervenții chirurgicale urmate de o observare atentă.

GRADUL III tumorile sunt maligne și se pot răspândi rapid în alte țesuturi ale sistemului nervos central. Celulele tumorale vor arăta diferit de cele din țesutul înconjurător. Este necesar un tratament agresiv, folosind adesea o combinație de chimioterapie, radiații și/sau intervenții chirurgicale.

GRADUL IV tumorile invadează țesutul din apropiere foarte repede și sunt dificil de tratat. Țesutul canceros va arăta foarte diferit de țesutul din jur. Este necesar un tratament agresiv.

Suport pentru tumori cerebrale

Dacă încercați să vă recuperați de o tumoare pe creier sau cunoașteți pe altcineva care este, vizitați următoarele site-uri Web sau sunați la numerele de telefon enumerate mai jos pentru a găsi un consilier, alăturați-vă unui grup de asistență local și conectați-vă cu alții prin intermediul panourilor de mesaje și forumuri online.