„Am nevoie de un nou mod de a mânca”, spun. Nutriționistul dă din cap și spune: „Vrei să slăbești cât timp suntem la el, nu?”

Acesta este greu de înghițit, o nouă coloană de Kayla Whaley despre hrană, dizabilitate și adaptarea la viață după o restricție alimentară bruscă și masivă.

după

Cabinetul nutriționiștilor se află într-o înălțime mare, după colțul mamei mele. Pentru a ajunge acolo, tata și cu mine trebuie să mergem pe lângă magazinul de gogoși, colegii mamei, favorizați, amplasați într-o mică piață comercială lângă o intersecție principală. Dacă ar fi fost cu câteva luni mai devreme, l-aș fi făcut pe tata să se întoarcă și să ne ia o duzină de gogoși, oricare ar fi recomandat persoana din spatele tejghelei. Dar acum câteva luni, când încă puteam înghiți alimente solide, nu aș fi avut deloc o întâlnire cu un nutriționist.

Sunt singurul pacient din sala de așteptare, un mic pătrat perfect, cu lambriuri întunecate. Recepționerul îmi ia informațiile. „Fii cu mine”, spune ea. „Tocmai am obținut un nou sistem și încă nu mi-am dat seama cum funcționează.” Îi spun că nu mă deranjează. Nu-i spun că pot relaționa; Nici nu mi-am dat seama cum funcționează noul meu sistem. De aceea sunt aici.

Nutriționistul, un bărbat scund, cu o piatră plină și plină, este plăcut, dar distanțat, ca o rudă îndepărtată pe care o vezi la fiecare câțiva ani. Peretele din spatele biroului este tot fereastra, dar cumva toată lumina soarelui face ca biroul său să se simtă și mai slab. Îi dau tot jocul: cum mi-au slăbit mușchii de înghițire; cum nu mai pot mânca alimente solide; cum abia am mâncat ceva în peste o lună și am slăbit douăzeci de kilograme. Tatăl, așezat lângă mine, listează ceea ce am supraviețuit: piure de cartofi, iaurt, budincă, supă de roșii, înghețată. Nutriționistul ascultă atent, dând din cap și hmm- mergând de-a lungul.

„Avem nevoie de ajutor”, spun. „Am nevoie de un nou mod de a mânca”.

Dă din nou din cap. Apoi spune: „Presupun că vrei să slăbești cât timp suntem noi, nu?”

Nu am știut niciodată dacă să mă numesc grasă sau nu. Coastele și stomacul se arcuiesc înainte din cauza scoliozei, așa că buricul meu atinge jumătatea coapsei când stau în poziție verticală. Între timp, fundul meu iese în direcția opusă, rotund și sălbatic. Picioarele și brațele mele sunt grăsimi pure, având în vedere cât de puțini mușchi trebuie să încep. Chiar și gleznele și picioarele mele sunt mereu umflate, ca niște picioare mici de heruvim niciodată menite să atingă pământul. Dar în termeni de greutate reală, în termeni de a număr, al meu nu mi s-a părut niciodată suficient de înalt pentru a „conta” ca grăsime.

Pentru a folosi fraza lui Roxane Gay, aș putea fi „Lane Bryant grasă”, cu excepția faptului că niciuna dintre aceste haine nu funcționează pentru mine. Crescând, garderoba mea era în mare parte rochii de pijamale și rochii de maternitate, deoarece acestea erau cele mai ușor de ridicat și de coborât de pe mine. Părinții mei au cumpărat tot ce era extra-mare, întins și lung - saci de pânză, în esență. Uneori veneau în culori frumoase sau aveau un decolteu interesant. Uneori mi-au plăcut. Uneori aproape că mi se potrivesc, în ciuda unghiurilor ciudate ale corpului meu.

Când eram în clasa a patra, pe punctul de a mi se topi coloana vertebrală (o intervenție chirurgicală majoră în care tijele metalice sunt înșurubate în măduva spinării pentru a o îndrepta și stabiliza), medicul meu m-a avertizat că „nu voi mai crește, doar afară. „Când aveam paisprezece ani, tatăl meu a spus cu ofensă că dacă nu sunt invalid, aș fi„ înalt, subțire și superb ”. El a vrut să spună asta ca un compliment și, la vremea respectivă, l-am luat ca atare.

Când nutriționistul mă întreabă dacă vreau să slăbesc în timp ce învăț cum să-mi hrănesc corpul cu o dietă sever limitată, eu spun „Cu siguranță”. Dacă nu mai pot mânca, cel puțin poate am un corp mai subțire și mai normativ. Ieșim din birou cu un ghid de numărare a caloriilor și porții, o cantitate mică de alimente, câteva probe de pulbere de proteine ​​și instrucțiuni despre cum să transformăm puiul într-un lichid. Fie în acea zi, fie în următoarea, facem leagăn de Walmart pentru a cumpăra un blender de bună calitate și un robot de bucătărie. Atunci sunt gata să încep experimentele.

Cel mai mult mă concentrez pe smoothie-uri și supe. Primul este suficient de simplu la suprafață - aruncați o grămadă de lucruri într-un blender și beți - dar trucul este să aflați cum să creșteți conținutul de proteine, oferind în același timp o varietate de profile de aromă. Pulberea de proteine ​​este o problemă, dar ce fel? Există un întreg perete de opțiuni la magazinul alimentar plin de diferite mărci, arome și grame pe porție, cu nume precum Milk Milk și Combat și Body Fortress. Acestea sunt destinate formării mușchilor sau pierderii în greutate sau creșterii în greutate sau antrenamentului de forță sau arderii grăsimilor.

Fructele și legumele sunt mai ușor de decis, dar prezintă probleme neașteptate atunci când sunt amestecate. Fructele de pădure, în special căpșunile și zmeura, creează smoothie-uri grele la semințe - semințe care se învârt în jurul gurii mele, refuzând să coboare. Îi beau cu un șervețel lângă mine, ca să-mi culeg bucățile din gură între înghițituri. Mango-urile și piersicile lasă șiruri plutind ca niște tentacule de meduză. Kale se amestecă mai bine decât spanacul, dar se usucă mai repede în frigider, o pierdere de bani. Și utilizarea sucului V8 ca agent lichid, deși o idee minunată în teorie, este una dintre cele mai grave decizii din viața mea, 0/10, nu ar recomanda.

Experimentarea este totuși distractivă. Nu am reușit niciodată să gătesc pentru mine, așa că nu am avut niciodată șansa să o fac Joaca cu mancare. Bineînțeles că încă nu pot să fac smoothie-uri fizic, dar dirijez construcția lor, de la alegerea ingredientelor la cantitatea fiecăruia adăugată până la cât timp se amestecă fiecare băutură. A avea control deplin asupra mâncării mele este îmbătător. Și odată ce am descoperit bucuriile de tofu de mătase, unt de arahide și avocado proaspăt, fabricarea mea de smoothie este oficial la nivelul următor.

Alimentele sănătoase nu au fost niciodată o parte importantă a dietei familiei noastre. Majoritatea meselor noastre constau în carne (carne de vită, pui și carne de porc, în principal) și carbohidrați (orez, pâine, cartofi). Dacă aveam o legumă, aceasta era de obicei congelată și gătită cu o cantitate generoasă de unt. Fructele nu erau nemaiauzite, dar nu erau obișnuite în bucătăria noastră; nu ne-am aventurat niciodată departe de mere și struguri. Acum, produsul este brusc baza dietei mele în loc de o surpriză ocazională, iar corpul meu răspunde cu recunoștință. Într-o zi, în timp ce îmi facem smoothie-ul de dimineață, îi spun tatălui că nu m-am simțit niciodată atât de energizat, atât de treaz, de parcă corpul meu ar fi funcționat la jumătate de putere în tot acest timp. Bineînțeles, este posibil ca această energie veselă să fie mai mult pentru că tocmai am ieșit din modul foame, dar îmi imaginez că și corpul meu este încântat să aibă în sfârșit ceva proaspăt și sănătos de digerat.

Dar, chiar dacă sunt delicioase, consumul a trei smoothie-uri gigantice pe zi devine atât plictisitor, cât și epuizant. Înghițirea a atât de mult lichid mă scurge de energie. Uneori abia reușesc să scap ceva până seara, oricât de perfect lichefiată era mâncarea. După cum se dovedește, dimensiunile de servire recomandate de nutriționist au fost nerezonabil de mari pentru mine (mai multe fructe și legume înseamnă mai multă masă pentru mine de ingerat), în timp ce obiectivul său zilnic de calorii era foarte scăzut. Este posibil ca corpul meu să nu ardă multe calorii în timpul zilei din cauza „stilului meu de viață sedentar”, dar pur și simplu 1000 de calorii nu sunt suficiente pentru a mă menține.

Cu ani în urmă, am cumpărat o cântare de pește care cântărește prin gravitație, genul folosit pentru a cântări grupe de sute de lire sterline sau ton uriaș. Peștele este plasat într-o plasă de un fel și agățat de cântar, unde atârnă în aer, greutatea sa trăgând de cârligul care mișcă cadranul. Întrucât nu pot să stau pe o balanță pentru a mă cântări, tata sugerează acest lucru ca alternativă. Atasăm cântarul la liftul meu Hoyer (ceea ce folosim pentru a mă transfera în interiorul și în afara scaunului meu cu rotile) și rămân în aer, coconat în praștie, în timp ce tata citește cadranul.

Prima cântărire confirmă ceea ce tata a estimat în funcție de vremurile în care m-a luat el însuși fizic: am pierdut aproximativ douăzeci și cinci de lire sterline de când a început acest lucru. Acest lucru ne oferă un număr de bază cu care să lucrăm, ceva de monitorizat.

Săptămâna viitoare, am pierdut încă o lira. Sunt incantat. În clasa mea de sănătate a colegiului, am aflat că pierderea unui kilogram pe săptămână este cel mai sănătos mod de a aborda dieta. Mai mult decât atât și există o problemă. Acest lucru se simte ca un progres.

Săptămâna următoare, jumătate de kilogram. Poate un sfert. (Este greu să obțin o citire exactă, deoarece corpul meu se leagănă atât de ușor în aer, iar tata trebuie să se aplece aproape într-un unghi incomod pentru a vedea fața cadranului, uneori perindându-se de curea în acest proces, trimițându-mă din nou din centru .) Speram să mai dispară o lira plină. Îi spun mamei că am pierdut doar jumătate de kilogram. "Numai?" ea spune. „Ar trebui să fii câștigând greutate înapoi, fără a pierde mai mult din ea! ”

Nu-i pot explica de ce se simte o oportunitate - poate o șansă de a o lua de la capăt. Sau măcar să mă rafinez, să mă lustruiesc și să mă împing spre frumos. Tata susține că o greutate mai mică este mai sănătoasă, la punct, așa că, bineînțeles, ar trebui să încerc să pierd mai mult. Îi sunt recunoscător pentru back-up-ul său, chiar dacă are un gust acru.

Săptămâna viitoare, nicio schimbare.

Săptămâna viitoare, nicio schimbare.

Săptămâna următoare, jumătate de kilogram ref.

Săptămâna viitoare, nicio schimbare.

Corpul meu pare incapabil să se îngrașe sau să slăbească. Mama este ușurată. Tata este mulțumit că aceasta este greutatea mea „ideală”, unde corpul meu vrea în mod natural să fie. Sunt dezamăgit și furios pentru că sunt dezamăgit. Ar trebui să fiu fericit că m-am stabilizat, nu-i așa? Aceasta este o victorie imensă. Dar văd cât de subțire arată fața mea în oglindă - și apoi văd cât de subțire ar putea fi și mă întreb dacă voi fi vreodată mulțumit.

Una dintre cele mai frecvente trăsături ale persoanelor cu atrofie musculară spinală este un cadru extrem de subțire. Este chiar acolo în nume: atrofie. Avem o masă musculară atât de mică, de multe ori suntem piele și oase (deși de obicei cu burta rotundă datorită curburii coloanei vertebrale).

Nu am arătat niciodată ca ceilalți copii cu SMA. Am fost întotdeauna dolofan, cărnos într-un fel nu erau. I-am invidiat. Am aflat în cele din urmă că a fi subponderal, mai ales în această măsură, este o preocupare majoră pentru majoritatea dintre noi și duce la tot felul de complicații. Știu acest lucru și totuși încă nu-mi vine să cred că este un lucru rău. Nu adânc, acolo unde contează credința.

După ce greutatea mea s-a uniformizat, după ce suntem siguri că am atins un nou nivel normal, îmi dau seama că dacă aș fi fost subponderal pentru a începe - sau chiar greutatea medie - atât de multă pierdere în greutate ar fi fost și mai periculoasă, posibil viață - amenințător. Singurul motiv pentru care am reușit să rezist acele prime luni fără hrană solidă a fost pentru că aveam un tampon încorporat. Grăsimea mea m-a protejat. Când mușchii nu mai puteau să înghită, când nu puteam obține nutrienții și caloriile de care aveam nevoie, grăsimea mă ținea aproape și mă păstra în siguranță.

Nu sunt imun la ipocrizie, la contradicție. Uneori încă mai am dificultăți în privirea în oglindă. Dimensiunea și forma mea mă pot desconsidera, de parcă mi-aș fi uitat aspectul, de parcă nu se potrivește cu conceptul meu de „eu”. Uneori îmi zgârie grăsimea, mi-o trag tare, mă ciupesc, sunt cu totul fără blândețe. Totuși, alteori, îmi ating moliciunea corpului și sunt recunoscător că sunt găzduit într-un astfel de confort.

În ultima lună, degetele mele s-au îmbolnăvit la bază. Inelele mele, pe care le-am purtat de zece ani, s-au strâns incomod, așa că le-am îndepărtat. Le-am permis fiecărui deget inelar să simtă aerul proaspăt, să respire și să scape de indentările rămase de la benzile metalice. Mi-e dor de modelul larg, argintiu al unuia, de safirul fals al celuilalt. Mi-au adăugat o eleganță în mâini. Dar nu au adăugat prea mult pe mine. Le-am ales doar pentru că au fost primele inele pe care le-am găsit vreodată, care se potrivesc bine pe degetele mele ciudate și încăpățânate. Au devenit o expresie a personalității mele, presupun, dar numai pentru că le-am purtat atât de mult. Nu m-am deranjat niciodată să caut altele care mi-ar plăcea mai bine. Poate că acum o voi face.