Când Li a avut o problemă pe care nu știa să o remedieze, a făcut ceea ce fac majoritatea dintre noi acum - a căutat-o ​​online. Și destul de sigur, el a găsit un grup de oameni în strâmtorări similare, schimbând sfaturi despre posibile soluții. Dar Li nu se certa cu șeful său și nici nu încerca să repare o conductă cu scurgeri; bunica lui avea cancer pulmonar terminal și tocmai dezvoltase rezistență la singurele medicamente care ajutau.

cancer

„În orașul nostru natal, spitalul nu putea face altceva decât să-i facă injecții cu nutriție”, spune Li, care ne-a cerut să îi folosim doar numele de familie. „Bunica mea aștepta doar moartea”.

Internetul a avut un răspuns alternativ, desigur, deși, așa cum se găsește mult online, nu era strict legal. Alungat din disperare, Li s-a alăturat unei comunități în creștere de chinezi care importă ilicit ingredientul activ al medicamentelor terapeutice de la fabricile de produse chimice și le distribuie potențialilor pacienți, în mod normal membri ai familiei, care nu își pot permite sau nu le accesează pe căi oficiale.

Așa a fost cazul bunicii lui Li. Diagnosticat cu cancer în 2013, tânărul de 80 de ani a început să ia Geftinat, un medicament prescris de un spital din Guangzhou, mega-orașul sudic al Chinei. A contribuit la stabilizarea stării ei și la îmbunătățirea calității vieții. Dar cursul de o lună a costat 10.000 de RMB (15.000 de dolari) și, deoarece banii erau restrânși, familia a investigat alternative. Au recurs la cumpărarea produsului generic indian Geftinat în vecinătatea Hong Kong, unde a costat mai puțin de o treime din preț.

Dar în aprilie 2015, Geftinat a încetat să mai funcționeze. Un Li tulburat a scris „ce să facem după toleranța Geftinat” într-un motor de căutare. A fost condus într-o cameră de chat unde cineva a recomandat un medicament alternativ, numit Tarceva. Acest lucru nu a funcționat, dar altcineva a sugerat să încerce AZD9291. „După prima zi, durerea a dispărut și bunica mea s-a simțit mai bine”, spune Li. „Este într-adevăr un drog trimis de Dumnezeu”.

AZD9291, cunoscut și sub numele de Tagrisso sau Osimertinib, este produs de compania farmaceutică AstraZeneca pentru tratamentul cancerului pulmonar cu celule mici. A fost aprobat doar de SUA Food and Drug Administration (FDA) în noiembrie, dar nu i s-a dat încă undă verde în China, care are un sistem de aprobare a medicamentelor extrem de ineficient.

Tratamentele pot fi disponibile pentru americani ani de zile înainte ca China să dea degetul mare. Acest lucru se datorează parțial faptului că FDA din China este foarte subfinanțată: în timp ce SUA FDA are peste 9.300 de angajați, CFDA are doar 345, relatează ziarul chinez Global Times, susținut de stat. Conform raportului anual CFDA din 2015, China a revizuit 9.691 de medicamente noi în 2015, dar aproape două ori mai mult decât acest număr au rămas în așteptare.

Consecințele sunt grave. Potrivit unui nou studiu, rata de supraviețuire pe cinci ani a pacienților chinezi cu cancer este în prezent de 36,9%, comparativ cu 65,9% în SUA. În timp ce cea mai mare parte a disparității se datorează insuficiențelor din asistența medicală primară și screening-ului din China, accesul la medicamentele de salvare joacă un rol semnificativ. Acest lucru a determinat, de asemenea, spitalele americane să vadă un aflux de chinezi bogați care caută ultimele tratamente medicale din ultimii ani. Cei fără buzunare adânci, totuși, trebuie să-și spele chimia.

În fiecare lună, Li cumpără 2 g de AZD9291 pur de la un vânzător pe care l-a cunoscut online. Majoritatea medicamentelor sunt fie importate din India, fie fabricate în mari fabrici de produse chimice din provinciile Hubei și Hunan din China. Pe Taobao, e-Bay-ul chinezesc, a găsit solzi farmaceutici cu o precizie de 0,01 g, împreună cu cernătoare și capsule goale. De asemenea, a cumpărat amidon medical pentru a amesteca aceste 2 g în 30 de porții zilnice, combinând bine amestecul pentru a asigura o distribuție uniformă. „Există opinii diferite pe Internet despre cât ar trebui să fie doza de o zi: unii spun 0,08 g, unii spun 0,1 g sau chiar 0,12 g”, spune Li. „Nu știm pe care să urmăm, așa că o facem doar din instinct”.

Un alt factor care determină acest comerț ilicit este costul: aprovizionarea cu droguri este exorbitant de scumpă în China, în special pentru persoanele sărace din zonele rurale, iar multe medicamente nu sunt incluse în polițele standard de asigurări de sănătate. În SUA, AZD9291 costă 10.000 de dolari pentru o lună de tratament, spune un alt cumpărător numit Zhou, care a achiziționat ilegal drogul pentru mama sa aflată în suferință și, de asemenea, a solicitat să folosim un singur nume. „Dar am cumpărat medicamentul online cu mai puțin de 2.000 RMB [300 USD] timp de o lună”, spune el.

Desigur, un element de risc însoțește astfel de piețe nereglementate și clandestine și există, fără îndoială, șarlatani dispuși chiar să câștige rapid din situația dificilă a bolnavilor de cancer. Un vânzător de produse farmaceutice ilicite de pe Taobao, care a cerut să rămână anonim, spune TIME că întotdeauna cere să vadă diagnosticul unui medic înainte de a vinde droguri, deși alții nu ar putea fi atât de scrupuloși. „Dacă vreun vânzător vă spune că produsul său este pur de 99,9%, atunci acesta trebuie să fie fals”, spune el. „Unii oameni se laudă că medicamentul lor este atât de bun încât va scădea dimensiunea unei tumori; sunt mincinoși ”.

„Cred că orice medic care are o practică în China va fi întâlnit unii dintre acești pacienți [care iau medicamente auto-făcute împotriva cancerului]”, spune Dr. Lam Tai-chung, profesor asociat de oncolog la Universitatea din Hong Kong, care lucrează și peste graniță în orașul chinez continental Shenzhen. De obicei, vedem un răspuns destul de bun din aceste tipuri experimentale de medicamente.

Chiar și unii profesioniști din domeniul medical se implică, conform lui Li. „Există un medic în orașul meu natal care ne-a spus înainte că nu există nici un remediu pentru bunica mea”, spune el, „dar acum îmi cere să cumpăr AZD9291 pentru ca el să trateze alți pacienți”.

Cei implicați riscă pedepse puternice cu închisoarea. Anul trecut, Lu Yong, un bolnav de leucemie mieloidă cronică, a evitat în mod restrâns pedeapsa cu închisoarea după ce a fost acuzat de distribuirea ilegală de medicamente cumpărate în India către peste 1.000 de oameni grav bolnavi. Deși a recunoscut că a vândut drogurile, procurorii au anulat cazul, având în vedere starea sa de sănătate precară și o mare cantitate de sprijin public. Mulți l-au asemănat cu pacientul american SIDA Ron Woodroof, ale cărui exploatări similare au inspirat filmul premiat cu Oscar The Dallas Buyers Club. (Lu a refuzat să fie intervievat pentru această poveste de teamă să nu supere autoritățile.)

Mulți bolnavi de cancer și familiile lor își fac griji că guvernul ar putea limita aprovizionarea cu produse farmaceutice ilicite care intră în țară. Alții vor ca publicitatea să stimuleze, sperăm, îmbunătățiri într-un sistem care este extrem de inadecvat pentru atât de mulți. Zhou spune că înțelege dilema guvernului.

„Pe de o parte, ar trebui să protejăm proprietatea intelectuală; pe de altă parte, medicamentele aprobate oficial sunt atât de scumpe ”, spune el. "Deci, guvernul ia o atitudine umană prin faptul că nu intervine în cazul pacienților care îi primesc de pe canale alternative".

Pentru chinezii cu cei dragi afectați, riscurile merită. Datorită drogurilor sale de casă, Li spune că bunica lui poate continua să cânte cu biserica ei și să meargă obișnuit cu 4 sau 5 mile în fiecare zi.

„Dieta ei este destul de ușoară, mănâncă terci de casă în fiecare zi”, spune Li. „Este foarte optimistă în ceea ce privește vindecarea cancerului”.

- Cu raportarea Zhang Chi/Beijing