children

Beneficiile abordării incluzive complete a lui Siskin sunt incontestabile și au făcut diferența în lume pentru Letty și pentru noi ca familie.

Văzând progresul ei ne-a dat speranță și pace pentru viitorul ei din viitor.

Letty a fost o surpriză. Eram o familie fericită de 4 persoane, cu fiicele noastre gemene care tocmai au început grădinița. Lucrurile abia începuseră să se simtă mai normal, pe măsură ce începusem o nouă slujbă, iar gemenii deveneau mai independenți, neavând nevoie de mama și tată pentru toate lucrurile. Apoi, am aflat că sunt însărcinată. Nu pot nega că m-am cam speriat de ceea ce acest nou normal va aduce familiei noastre, dar am fost, de asemenea, entuziasmat. La începutul sarcinii mele, s-a descoperit că Letty avea un pli nucal îngroșat, fluid pe rinichi, un femur scurt și un cordon ombilical cu două vase (în loc de unul tipic cu trei vase). Toate aceste semne au sugerat că este posibil să nu fie un copil care se dezvoltă în mod obișnuit, dar toate testele pe care le-au făcut medicii au revenit ca „normale”. Pe măsură ce sarcina mea a continuat, Letty s-a străduit în mod constant să se îngrașe la nevoie. În ciuda multor șanse, Letty a fost livrată la termen complet, fără nici o suspiciune de probleme medicale suplimentare care ar încetini dezvoltarea ei. Cu toate acestea, din prima zi, ea nu a fost o mâncătoare puternică și a fost întotdeauna mai mică decât au spus medicii că ar trebui să fie.

După repararea stenozei pilorice, Letty nu mai aruncă volume mari, dar era încă nefericită. Încă nu mânca bine - fiecare hrănire era o luptă pentru a reduce caloriile. Le-am spus medicilor că am crezut că Letty ar avea un anumit reflux, deoarece arborează frecvent spatele și i se va scoate laptele din gură și îl va transporta în același timp - determinând-o să nu mai respire pentru o perioadă scurtă de timp. Apoi plângea imediat la sfârșitul acestui lucru și am început să le numim „un episod”. I-au dat o doză mică de antiacid și după aproximativ 2 săptămâni a părut mai fericită.

Cu toate acestea, problemele alimentare au continuat. S-a îngrășat, dar doar cât să treacă. Pentru că câștiga, dar nu la ritmul pe care ar trebui să-l facă, la început a fost ușor să-l explic: „Are o răceală și nu vrea să mănânce”, sau „va fi doar mică” sau „ pare fericită ”etc. Cu toate acestea, nu a plâns niciodată când îi era foame, niciodată. Am ținut mereu pasul cu timpul și am hrănit-o la timp. Să o hrănim cu o sticlă a fost întotdeauna o luptă, dar nu știam nimic mai bun la acea vreme. Am vrut doar să mănânce astfel încât să se îngrașe și să se dezvolte normal. În cele din urmă am fost direcționați către un medic gastrointestinal pediatric (GI).

După ce l-a văzut pe medicul GI, Letty a fost testată după test, pe care a trecut-o mereu. Nu a avut probleme cu deglutiția, nu au putut găsi o anomalie genetică și nu părea să aibă alergii. Am început să lucrăm cu un terapeut de hrănire, am schimbat formula, am schimbat forma și dimensiunea mamelonului sticlei - ceea ce s-a simțit de o mie de ori. Apoi, într-un weekend, Letty a decis că nu va mai fi obligată să mănânce. A încetat complet să mănânce.

Luni următoare, am dus-o frenetic să-i vadă GI și, în câteva zile, Letty era programată pentru o altă operație. Ca familie, ne simțeam neajutorați. Știam că ceva nu este în regulă pentru Letty și, după 5 luni de încercări de a ne da seama, am vrut niște răspunsuri clare. În timpul intervenției chirurgicale, Letty a primit un tub de hrănire temporară nazogastric (NG). Acesta este un tub care se introduce în stomac prin nas. De asemenea, a făcut o endoscopie. Când medicul ei a venit să ne spună rezultatele, el a explicat că endoscopia a arătat că Letty avea esofagită erozivă severă, probabil cauzată de refluxul acid. Cu alte cuvinte, avea ulcere pe tot esofagul, provocându-i durerea când a băut o sticlă. El ne-a mai spus că a văzut această severitate doar de câteva ori, dacă nu, la un copil de vârsta ei. Ca mama ei, am început imediat să plâng. Am plâns pentru că aveam răspunsuri. Am plâns pentru că micuțul meu copil de 5 luni suferise atât de mult. Am plâns pentru că, fără să știu, am contribuit la această durere, făcând-o să mănânce.

A început să ia o doză maximă de două medicamente antiacide diferite și, încet, am putea spune că a devenit un copil mult mai fericit. Totuși, ea nu ar mânca. După instrucțiuni, chiar și cu tubul ei NG, am încercat totuși să o hrănim cu biberonul. La început, ea ar bea o parte din sticlă înainte ca noi să ne hrănim cu bolus (permițând încet gravitației să tragă laptele prin tub până la stomac) restul prin tubul ei de NG. În cele din urmă, însă, a încetat să ia cu totul o sticlă. Inițial, Letty avea nevoie doar să mănânce puțin mai mult singură pentru a crește în greutate de care avea nevoie, așa că am anticipat că tubul NG va fi temporar. Dar, dintr-un motiv necunoscut, aceasta a determinat-o să nu mai mănânce singură complet. Terapeutul ei de hrănire ne-a spus că vede că uneori la copiii cu tuburi NG și suspectează că tubul care coboară pe gât poate fi iritant. Nu știm, dar prin toate acestea, Letty a dezvoltat ceea ce ei numesc acum o aversiune față de mâncare - acesta este diagnosticul ei oficial pe lângă refluxul acid sever.

În următoarele 4 luni, Letty a trecut prin alte 2 operații înainte de a ateriza cu tubul ei G mai permanent, cu profil redus. În acest moment, Letty avea 9 luni. Eram atât de concentrați să o menținem hrănită și vie, încât dezvoltarea ei fizică a suferit. Letty nu a făcut lucrurile pe care le-ar face un băiat tipic de 9 luni. Nu putea să se ridice. Nu s-a rostogolit. Nu putea să pună nimic sau să aducă nimic la gură. Nu a arătat niciun favoritism sau teamă față de adulți sau chiar de noi ca părinți. Nu a ridicat obiecte. Ea nu s-a târât - sau sa mișcat aproape deloc. Nu a plâns niciodată. Acum, că aveam capacitatea mentală de a ne concentra pe altceva decât nutriția ei, ne-a devenit din ce în ce mai clar că ea a fost dramatic în spatele dezvoltării.

O prietenă cu care am lucrat mi-a împărtășit numărul de telefon al surorii ei. Sora ei are o fiică cu un tub de alimentare și m-a încurajat să mă adresez ei dacă am avea vreodată întrebări. Am făcut-o și asta a început călătoria noastră către stabilitatea și progresul dezvoltării Letty. Ea ne-a prezentat Lisa Spurlock și Family Voices. Lisa ne-a conectat imediat la TEIS (Tennessee Early Intervention Services). Eu, mama lui Letty, sunt educatoare și provin dintr-un lung șir de educatori, totuși nu știam nimic despre TEIS. TEIS a deschis ușa unui sprijin suplimentar pentru Letty prin terapie fizică și de dezvoltare, pe lângă terapia ei deja stabilită pentru hrănire.

Suporturile de dezvoltare pe care Family Voices și TEIS ne-au ajutat să le stabilim pentru Letty au fost un prim pas minunat și am văzut cu siguranță progrese în abilitățile sale motorii brute în special. Cu toate acestea, amândoi, mama și tata, lucrăm cu normă întreagă și a devenit din ce în ce mai dificil să programăm mai multe sesiuni de terapie diferite în coordonare cu munca noastră, precum și programele celorlalte două fiice ale noastre. Cu toate acestea, am continuat. Letty a avut un tip de terapie de două ori pe săptămână, fie în cadrul casei noastre - unul cu unul cu furnizorul -, fie în spitalul din clinica de terapie.

Într-o zi, am contactat prietenul meu a cărui fiică are și un tub de alimentare și am întrebat despre experiența ei cu Siskin. Ea s-a bucurat de binecuvântarea pe care a avut-o în viața fiicei sale, precum și a familiei sale și că, dacă am avea ocazia ca Letty să participe, ar trebui să o luăm în considerare. Atunci am contactat-o ​​pe Lisa cu Family Voices, care m-a ajutat să mă ghidez în procesul de admitere și să mă înscriu pentru lista de așteptare.

La prima zi de naștere a lui Letty am fost binecuvântați să aflăm că va putea participa la Siskin’s Early Learning Center. Când Letty a început la vârsta de un an, nu putea să stea independent, dar putea cu sprijin. Nu se putea mișca într-o cameră. Putea să prindă obiecte, dar nu putea să-i aducă nimic la gură. Nu a permis niciun fel de mâncare, pahare sau sticle în gura ei. Încă nu a arătat favoritism față de adulții cunoscuți sau frică față de străini. Chiar nu a comunicat prea multe. Se juca cu jucării, dar nu putea înțelege decât una câte una. După cum puteți vedea, ea a făcut unele progrese, dar a rămas în mod semnificativ în spatele locului în care ar trebui să se afle un copil în vârstă de 12 luni.

Acum face parte din clasa 9 la Centrul de învățare timpurie Siskin timp de 7 luni și are 19 luni. Ea a făcut progrese cu pași mari! În acest timp, Letty a învățat cum să stea independent. Se poate mișca într-o cameră după cum dorește, trecând pe fund și croind pe mobilă. De curând, ea a început să „agate”. Seamănă foarte mult cu un târâtor al urșilor, dar terapeutul ei fizic spune că este următorul pas înainte de a merge. Ne bucurăm la gândul că va începe să meargă! Își aduce obiecte la gură ca orice alt copil de vârsta ei explorând împrejurimile ei - trebuie să-mi amintesc adesea că m-am rugat pentru acest progres, deoarece ea este literalmente în toate! Acest copil are chiar și o mână de produse alimentare pe care îi place să mănânce. Ea bea singură apă dintr-o ceașcă sippy și „vorbește” în mod constant, chiar folosind cuvinte reale, uneori. În clasa ei, ei au învățat-o cum să comunice prin limbajul semnelor pe care îl folosește în mod regulat acasă. Plânge când este supărată și obosită sau iritată de surorile ei. Știu că sună nebunesc să sărbătorim acest lucru, dar ea nu a comunicat deloc în urmă cu doar 7 luni. Acum, ea a fost adesea descrisă ca fiind „descurcată”. Știe ce vrea sau nu și nu se teme să-ți spună.

Letty făcea încet progrese cu intervențiile puse în aplicare înainte de a începe la Siskin, dar intervențiile erau evenimente izolate - întâlniri programate care îi întrerupeau ziua obișnuită. Cu toate acestea, odată ce a început la Centrul de învățare timpurie Siskin, a urcat. Știu fără îndoială în mintea mea că progresul ei rapid se datorează modelului complet incluziv pe care îl creează Siskin. Letty primește toate terapiile sale în clasă împreună cu colegii săi, făcând aceleași activități ca și colegii săi, dar cu sprijinul suplimentar al terapeuților ei împingând-o spre obiectivele sale de dezvoltare pe care le-am determinat împreună ca o echipă. Terapeutul ei ocupațional care face terapie de hrănire cu ea, vine în sala de clasă și stă cu ea pe podea, în timp ce Letty stă la masa de prânz cu colegii ei și face terapia lui Letty în timp ce „mănâncă” prânzul cu prietenii ei. Terapeutul ei fizic face același lucru, dar în timpul jocului în sala de clasă sau la locul de joacă - oriunde se află clasa, acolo se întâmplă terapia. Letty încă mai are tubul ei de hrănire și nu știm cât timp va avea nevoie de el, dar pentru noi este mai clar în fiecare zi că, indiferent dacă îl are pentru restul vieții sau nu, nu va fi oprit să o facă. sau obținerea a tot ce își dorește în viață.

Avantajele abordării incluzive complete a lui Siskin sunt incontestabile și au făcut toată diferența în lume pentru Letty și pentru noi ca familie. Văzând progresul ei ne-a dat speranță și pace pentru viitorul ei din viitor. Toți furnizorii Letty, dar mai ales terapeutul ei în dezvoltare și terapeutul fizic (de asemenea, cu Family Voices) au fost un sistem de sprijin pentru Letty, dar și pentru familia noastră. Poate fi dificil să ai un copil cu nevoi speciale. Viața este diferită și nu așa cum ne-am imaginat că va fi atunci când am aflat pentru prima dată despre o nouă viață care vine în familia noastră, ci cu îndrumarea, compasiunea și urechile ascultătoare ale sistemului de sprijin al lui Letty prin Family Voices, TEIS și Siskin, am ajuns să descoperim că familia noastră este mai bună și mai puternică decât ne-am fi putut imagina vreodată și totul este din cauza micii noastre surprize Letty Bug.

Scris de și în perspectiva lui Carrie (Letty’s Mom) și aprobat și de Zack (Letty’s Dad)