După cum i s-a spus lui Jo Deahl de la BBC 5 live

sunt

Este o afecțiune debilitantă care se raportează că afectează aproximativ 11% dintre femei, dar chiar și medicii resping adesea persoanele care suferă de lipoedem ca fiind pur și simplu „grase”.

Asta ar putea fi pe cale să se schimbe. O nouă cercetare a bolii este acum finanțată, experții de la Spitalul St George's din Londra și St George's de la Universitatea din Londra începând să exploreze baza genetică a bolii, cu scopul de a găsi cauza.

„Se pare că silueta mea era tipică unei persoane suferinde - talie mică și șolduri mari, cu picioare solide, mari”, spune Zoe, în vârstă de 24 de ani, de la Teesside. Ea a fost diagnosticată cu lipoedem după ce a pierdut trei pietre și a observat că „în mod ciudat, nici o greutate nu se mișca de pe picioarele mele. De fapt, se simțea ca și când ar fi devenit mai mari. ” A făcut o programare la medic și, în cele din urmă, a urmat un diagnostic.

„Știam întotdeauna că picioarele mele erau diferite - pielea mea părea slabă și gleznele mele erau inexistente”, spune ea. "Dar nu mi-am dat seama că ar putea fi ceva atât de grav."

Dar spre disperarea lui Zoe, a fost.

„Am pacienți cu lipoedem în vârsta de 20 de ani, limitați la scuterele de mobilitate”, explică dr. Vasu Karri, un chirurg chirurg plastic, cu sediul la The Karri Clinic din East Yorkshire, specializat în această afecțiune.

Zoe

Zoe a rămas însărcinată la scurt timp după diagnostic, iar simptomele ei s-au înrăutățit pe tot parcursul sarcinii. „Când eram însărcinată în opt luni, picioarele mele simțeau că arde - iubitul meu nu înțelegea cum mergeam încă. Picioarele mele arătau ca niște animale lungi cu baloane. ”

Potrivit dr. Curry, „Lipoedemul este progresiv, ceea ce înseamnă că se înrăutățește cu timpul. Pacienții pot suferi dureri, osteoartrită și tulburări de sănătate mintală - și uneori imposibilitatea de a merge deloc. ”

Afectează în principal femeile (au existat câteva cazuri la bărbați) și implică o acumulare anormală de celule adipoase în picioare, coapse și fese. În timp ce picioarele nu sunt afectate, bolnavii observă că picioarele lor se măresc de la glezne la șolduri. Picioarele lor se simt moi, „aluate” și sensibile la atingere și adesea se învinețesc ușor.

Te simți jenat pentru că ești diferit și incredibil de scăzut fără încredere.

Aly, 21 de ani, din Manchester

Există o concepție greșită obișnuită că lipoedemul este cauzat de obezitate. Dar, potrivit dr. Curry, "Nu există dovezi puternice că dieta afectează sau influențează boala".

Aly, 21 de ani, din Manchester, a fost diagnosticată cu lipoedem anul trecut.

„Urmez o dietă vegană pe bază de plante, merg regulat la sală”, spune ea. „Am alergat recent o cursă de obstacole de 10 km. Dar, deși talia mea a fost întotdeauna mică, picioarele mele au rămas mari și nesigure. ”

„Știam că ceva nu este în regulă, deoarece petreceam opt ore pe săptămână făcând cursuri HIIT și ridicând greutăți și nu mâncam niciodată mâncare junk, dar cu greu am schimbat greutatea. Din fericire - și neobișnuit - nu sufer multă durere - chirurgul meu a spus că este probabil vârsta mea. Te simți jenat pentru că ești diferit și incredibil de scăzut, fără încredere. ”

Aly

Se pare că există o componentă genetică a afecțiunii și majoritatea persoanelor care suferă consideră că apare în timpul pubertății, sarcinii sau menopauzei - sugerând că hormonii sunt un factor.

Un diagnostic este deosebit de devastator, deoarece opțiunile de tratament sunt limitate. Unii pacienți beneficiază de articole de îmbrăcăminte de compresie. Zoe spune: „În timpul programării la spital, am fost măsurat pentru colanți groși pe care ar trebui să-i port în fiecare zi pentru tot restul vieții mele. Au durat 10 minute pentru a merge mai departe. După aceea am stat în mașină plângând ”.

De asemenea, se recomandă drenajul limfatic manual (MLD) și exercițiile fizice ușoare.

„Înotul este unul dintre cele mai bune exerciții [crește drenajul limfatic și îmbunătățește fluxul de sânge fără a pune presiune pe articulații], dar oamenii se holbează - o femeie care intră cu jumătatea inferioară vizibil mai grea și picioarele în formă amuzantă ...”, spune Zoe.

Nici toți medicii de familie nu sunt indicați în această condiție. „Când mi-am descris simptomele, mi s-au prescris în mod greșit tablete de apă, antidepresive și diazepam aka Valium (pentru anxietatea provocată de afecțiune) și lipoedemul nu a fost menționat. Mâncam 1.000 de calorii pe zi, dar picioarele mele cresceau. Medicul meu a spus că aplicația MyFitnessPal trebuie să fie spartă ”, spune Charlie, în vârstă de 27 de ani, din Wakefield.

Impactul lipoedemului asupra relațiilor și sănătății mintale a celor care suferă poate fi teribil.

Bee Davies

„La școală am fost agresat de vergeturi pe genunchi și nu am putut găsi niciodată cizme care să se potrivească picioarelor mele”, spune Joey, 29 de ani, din Barnsley. „În vârstă de 12 ani, am purtat un blugi de mărimea 10 și blugi de mărimea 16”. A dezvoltat și ea tulburări de alimentație. „M-am înfometat - trăind pe zi cu un măr și un mic bar pe Marte - și eram obsedat de pastilele și plasturile de slăbit. Astăzi am o talie de dimensiunea 16, cu dimensiunea de 22 de picioare. ”

„Este epuizant psihic”, spune Zoe. „A avut un efect uriaș asupra relației mele - în primul an am dormit cu un cardigan, deoarece mi-a afectat și brațele. Când iubitul meu mă atinge de picioare, mă tresar. Încă este uimitor de susținător - spunându-mi mereu că sunt superb, chiar dacă nu o simt. Mă duc la un grup de sprijin regulat condus de spitalul meu - este util să vorbesc cu alte femei cu această afecțiune. "

Aly a avut liposucție de două ori. Deoarece medicilor de familie le este greu să primească finanțare pentru NHS, părinții ei se gândesc să își reangajeze casa pentru a finanța a treia operațiune.

Pentru mulți, aceasta nu este pur și simplu o opțiune. În schimb, își propun să-și iubească corpurile - indiferent de formă sau dimensiune - și să se ridice deasupra stigmatizării, în speranța că împărtășirea mesajului lor are ca rezultat o mai mare conștientizare și o mai bună înțelegere a stării.

Oricât de simțite ar fi suferințele scăzute sau izolate, Zoe îi îndeamnă să „ajungă la medicul de familie și să îl cerceteze”.

Există o mulțime de grupuri de asistență online.

„Noua finanțare [în cauzele genetice ale lipoedemului] este un pas în direcția corectă, dar este o călătorie dificilă pentru cei care suferă ca mine - Sper că, cu sfaturile și sprijinul potrivit, nimeni nu va trebui să sufere singur”.