Abstract

fundal

În tratamentul fenilcetonuriei (PKU), a existat o diferență între dieteticienii din Marea Britanie în ceea ce privește interpretarea modului în care ar trebui alocate diferite alimente într-o dietă scăzută de fenilalanină (permis fără măsurare, nepermis sau permis ca parte a schimburilor de fenilalanină). Acest lucru a condus la acordarea de sfaturi variabile pacienților.

elaborarea

Metodologie

În 2015, dieteticienii grupului britanic de moștenire a bolilor metabolice (BIMDG)n = 70) li s-a trimis un chestionar cu alegeri multiple cu privire la interpretarea proteinelor din etichetele alimentelor și alocarea diferitelor alimente. Pe baza răspunsurilor majoritare, au fost elaborate 16 declarații. Pe parcursul a 18 luni, folosind metodologia Delphi, aceste declarații au fost revizuite și rafinate sistematic, cu un facilitator care a înregistrat discuțiile până când a fost obținută o majoritate clară pentru fiecare declarație. În fazele 2 și 3 au fost adăugate încă 7 afirmații.

Rezultate

Declarațiile au inclus subiecte dietetice controversate, inclusiv: o „scală” practică pentru ghidarea calculului proteinelor din etichetele alimentelor; o definiție generală pentru alimentele fără schimb; și îndrumări pentru anumite alimente. Răspunsurile au fost împărțite în grupuri de copii și adulți. Inițial, a existat un consens majoritar (≥86%) din partea dieteticienilor pediatricin = 29) pentru 14 din 16 enunțuri; au fost necesare alte 2 discuții structurate pentru 2 declarații, cu un consens majoritar final de 72% (n = 26/36) și 64%n = 16/25). În practica pentru adulți, 75% dintre dieteticieni au fost de acord cu toate declarațiile inițiale pentru pacienții adulți și 40% au susținut orientări separate matern-PKU. În faza 2, 5 din 6 afirmații au fost agreate de ≥76% dintre respondenți, cu o afirmație care necesită o rundă suplimentară de discuții, rezultând 2 afirmații agreate, cu un consens de ≥71%, de către dieteticieni, atât în ​​practica pediatrică, cât și în cea a adulților. În faza 3 a fost adăugată o declarație pentru a elabora în continuare o declarație inițială, iar aceasta a primit acceptul de 94% de către respondenți. Declarațiile au fost aprobate de Societatea Națională Britanică pentru PKU.

Concluzii

Grupul dieteticienilor BIMDG a dezvoltat declarații dietetice consensuale care vizează armonizarea sfaturilor dietetice date pacienților cu PKU din Marea Britanie, dar este necesară monitorizarea respectării declarațiilor de către profesioniștii din domeniul sănătății și pacienții.

Introducere

Grupul Dieteticienilor Britanici Inherited Metabolic Diseases (BIMDG), folosind metoda Delphi, și-a propus să convină asupra unui set de afirmații practice despre clasificările alimentelor într-o dietă cu conținut scăzut de Phe. Procesul Delphi este un instrument folosit pentru a obține o decizie majoritară într-un conac structurat sau sistematic. Ajută la asigurarea unei viziuni colective din partea unui grup de experți despre probleme complexe sau probleme în care există puține sau nici o dovadă definitivă [7, 8]. Experții răspund la chestionare pe mai multe runde cu un facilitator care coordonează și rezumă răspunsurile pentru feedback. Răspunsurile și feedback-ul de la fiecare expert, ghidează întrebările pentru runde ulterioare. Cu fiecare rundă succesivă, numărul întrebărilor scade pe măsură ce grupul se îndreaptă spre consens.

Dezvoltarea unor declarații de consens cu privire la alocarea practică a alimentelor și interpretarea etichetării alimentelor proteice într-o dietă cu conținut scăzut de Phe pentru gestionarea PKU în Marea Britanie utilizând metoda Delphi pentru a genera consens.

Metode

În noiembrie 2015, dieteticienii BIMDG s-au reunit pentru a discuta alocarea alimentelor și interpretarea etichetării alimentelor cu scopul de a elabora declarații de consens pentru PKU. Un chestionar cu alegeri multiple, cuprinzând 14 întrebări despre sfaturi dietetice pentru pacienții din Marea Britanie sau pentru îngrijitori cu privire la alocarea diferitelor alimente (permise fără măsurare, nepermise sau permise ca parte a schimburilor Phe) și interpretarea proteinelor din etichetele alimentelor, a fost distribuit către 70 de dieteticieni BIMDG din 30 de centre care tratează persoane cu PKU. Rezultatele acestui chestionar au identificat 7 domenii specifice în care practica dietetică a fost variabilă, ceea ce a condus la acordarea de sfaturi contradictorii pacienților și îngrijitorilor. Aceste 7 zone sunt identificate în Tabelul 1.

În urma unei discuții la masa rotundă a acestor rezultate la o reuniune a dieteticienilor BIMDG, 16 declarații de consens pentru managementul dietetic practic al PKU au fost prezentate și convenite în faza 1. În faza 2, alte 6 declarații, iar în faza 3 a fost propusă o declarație finală . Metoda Delphi a fost apoi utilizată pentru a obține consens de la dieteticienii BIMDG cu privire la fiecare dintre afirmații. Autorul principal a acționat ca facilitator.

Cele 23 de declarații de consens privind managementul dietetic practic au fost distribuite tuturor dieteticienilor BIMDG prin e-mail. Un răspuns scris de acord sau dezacord cu fiecare afirmație a fost apoi returnat facilitatorului pentru analiză. După fiecare rundă de circulație, a avut loc o conferință telefonică cu dieteticienii BIMDG pentru a oferi feedback colectiv și proiectele de declarații de consens au fost adaptate în continuare. Declarațiile modificate au fost apoi recirculate către dieteticienii BIMDG cu întrebări suplimentare până când a fost obținută o decizie majoritară (> 60%) pe fiecare declarație. Dieteticienii au primit 8 săptămâni pentru a răspunde în fiecare rundă Delphi.

Aprobarea declarațiilor de consens finale a fost solicitată și primită de Societatea Națională pentru Regatul Unit pentru PKU (NSPKU).

Rezultate

Faza 1: Runda 1 a metodei Delphi

Cele 16 proiecte de declarații consensuale privind managementul dietetic practic au fost pregătite cu note însoțitoare care explică raționamentul lor. Au fost apoi distribuiți pentru aprobarea sau neaprobarea fiecărei declarații tuturor dieteticienilor BIMDG (73 dietetici: 43 practici pediatrice, 20 practici adulți și 10 îngrijire atât pentru pacienți adulți, cât și pentru copii; din 30 de centre de tulburări metabolice moștenite [IMD]).

Au fost primite răspunsuri de la 40 de dieteticieni (55% dintre dieteticienii BIMDG, de la 23 de centre, 77%) și rezultatele au fost distribuite tuturor dieteticienilor în termen de 5 luni de la circulația inițială. După prima rundă, a existat un consens majoritar al dieteticienilor pediatrici (≥86%; n = 29) și dieteticieni care lucrează în practica adulților (≥65%; n = 17) pentru toate cele 16 afirmații. La o teleconferință a grupului dieteticienilor BIMDG, s-au făcut modificări minore unui număr mic de declarații de consens, iar 14 din cele 16 declarații au fost convenite anterior de dieteticienii pediatrici (tabelele 2 și 3).

Cu toate acestea, două dintre declarații au generat dezbateri considerabile, astfel că s-a decis explorarea în continuare a opiniilor individuale cu privire la aceste 2 declarații în urma unei investigații suplimentare privind conținutul Phe al produselor. În plus, a existat o oarecare diferență între dieteticienii care lucrează în practica adulților în raport cu pacienții materni cu consum de PKU și Phe din fructe și legume permise fără măsurare. În consecință, s-a decis că pentru runda 2 a procesului Delphi, dieteticienii pediatrici și dieteticienii care lucrează în practica adulților se vor separa pentru a examina problemele în mod independent.

Faza 1: Runda 2 a metodei Delphi

Restul de 2 proiecte de declarații consensuale „neacordate” (declarația 1: conținutul superior de proteine ​​din sosurile de soia permis ca aliment fără schimb; și declarația 2: alocarea fructelor și legumelor care conțin conținut de Phe între 76 și 99 mg per 100 g greutate) au fost modificate după examinarea barierelor în calea acceptării (Tabelul 2). O investigație aprofundată a fost efectuată cu privire la conținutul de proteine ​​al tuturor sosurilor comerciale de soia disponibile pentru achiziționare, precum și efectuarea de analize despre conținutul de Phe al fructelor și legumelor. Aceste 2 declarații de consens au fost apoi recirculate către dieteticienii BIMDG; cu 3 opțiuni posibile pentru fiecare afirmație.

Sosul de soia era considerat diferit față de alte sosuri de masă. Conținutul său de proteine ​​este foarte variabil din Tabelul 4 Schimburi noi (anterior schimbate gratuit)

Faza 1: Runda 3 a metodei Delphi

Declarația consensuală „non-convenită” rămasă cu privire la alocarea fructelor și legumelor a fost reeditată, cu cele 2 opțiuni care au obținut cel mai mare scor din runda precedentă. Declarația Opțiunii 1 a fost în cele din urmă de acord cu 64% (n = 25) de dietetici pediatrici și susținută la teleconferința BIMDG dieteticieni în februarie 2017.

În runda finală Delphi, 75% dintre dieteticienii care lucrează în practica pentru adulți (n = 15) a fost de acord cu cele 16 declarații de consens pentru pacienții adulți care urmează dietă, concluzionând că consistența îngrijirii dietetice în tranziția de la serviciile pediatrice la serviciile pentru adulți era importantă. Cu toate acestea, 40% (n = 8) din dieteticienii care lucrează în practica adulților au propus că au fost necesare declarații de consens PKU materne separate.

Aprobarea NSPKU

Declarațiile de consens inițiale au fost aprobate de Societatea Națională Britanică pentru PKU (NSPKU) în aprilie 2017.

Faza 2: Runda 1 a metodei Delphi

Produse alimentare suplimentare care nu au fost acoperite de declarațiile inițiale au fost identificate în cele 6 luni de la finalizarea fazei 1, astfel încât au fost distribuite 6 declarații noi referitoare la lapte cu conținut scăzut de proteine, supe, deserturi cu nucă de cocos, produse din nucă de cocos, înghețată și gelatină. note insotitoare. Au fost primite răspunsuri de la 25 de dieteticieni (din 18 centre), iar rezultatele au fost discutate la teleconferința grupului de dietisti BIMDG în ianuarie 2018. Au existat consens majoritar din partea dieteticienilor (≥76%) pentru toate afirmațiile, cu excepția laptelui cu conținut scăzut de proteine, despre care s-a convenit că trebuie redefinită (Masa 2).

Faza 2: Runda 2 a metodei Delphi

Două declarații modificate cu privire la laptele de plante și înlocuirile cu conținut scăzut de proteine ​​au fost trimise în februarie 2018, iar rezultatele au fost discutate și convenite la o teleconferință în mai 2018. Au existat 30 de răspunsuri și 77% (n = 23) de acord cu declarația de lapte de plante și 80% (n = 24) cu declarația de înlocuire a laptelui cu conținut scăzut de proteine ​​(Tabelul 2). Alte alimente speciale cu conținut scăzut de proteine ​​au fost, de asemenea, discutate în detaliu și sa convenit că declarația inițială din faza 1 necesită elaborarea din cauza ingredientelor semnificative care conțin proteine ​​din unele produse.

Faza 3: Runda 1 a metodei Delphi

O declarație cu privire la alimentele speciale cu conținut scăzut de proteine ​​a fost distribuită împreună cu informații despre conținutul lor în mai 2018. Rezultatele au fost concludente și acest lucru împreună cu declarațiile de fază 2 au fost convenite la o reuniune a dieteticienilor BIMDG din iunie 2018. Un rezumat al tuturor orientărilor convenite a fost emis în iulie 2018 și aprobat de NSPKU (Tabelul 5).

Discuţie

Avantajul metodei Delphi este că implică cunoașterea colectivă a unui grup de experți, care este probabil mai bună decât cea a fiecărui individ; compararea, contrastarea, provocarea și completarea reciprocă [8]. Procesul este direcționat, imparțial, ajută la generarea apartenenței la grup, încurajează consensul între indivizii cu opinii diverse și este o alternativă la întâlnirile convenționale în care personalitățile puternice, statutul și presiunile de grup pot influența răspunsurile individuale [7]. Era clar că fiecare opinie era apreciată și va fi importantă în influențarea deciziilor finale. Deoarece această metodă este structurată și focalizată, poate evita o mare parte din digresiunile contraproductive identificabile în discuțiile de grup față în față [7]. Datorită contribuției combinate a tuturor membrilor, s-au generat idei și puncte de vedere variate și acestea au orientat în continuare răspunsurile ulterioare.

Concluzie

În concluzie, acest proces de acord între dieteticienii BIMDG din Marea Britanie va permite introducerea unor reguli consistente și ușor de înțeles pentru calcularea aportului de proteine ​​pentru profesioniști și pacienți cu PKU. Ambii dieteticieni care lucrează în servicii pediatrice și pentru adulți au aprobat aceste declarații de consens care ar trebui să contribuie la o tranziție lină între servicii, menținând uniformitatea informațiilor la toate vârstele. Modificarea declarațiilor de consens poate fi justificată pentru pacienții maternali cu PKU care necesită o restricție dietetică mai riguroasă. Va fi important să efectuați o evaluare a interpretării acestor afirmații de către dieteticieni și pacienți în practica clinică. În general, aceste declarații de consens contribuie la armonizarea sfaturilor dietetice oferite pacienților britanici cu PKU. Este esențială monitorizarea longitudinală a aplicării, acceptării și aderenței acestora de către profesioniștii din domeniul sănătății și pacienți sau îngrijitori.