Ce mai zi. Echipa Pain a venit la prima oră dimineața, a întrebat cum se descurcă peste noapte (destul de bine) și a spus ok, este timpul pentru a elimina epidurala. Așteptați, pentru asta făceam lobby, dar acum, când treceam de la 60 la 0, aveam câteva gânduri secundare. Cum i-am gestiona durerea? Ce se întâmplă dacă acestea sunt prea rapide? Dar echipa de durere a fost hotărâtă și ideea de a scoate drogurile din sistemul său (și un alt tub din corpul său) a fost prea convingătoare, așa că 5 minute mai târziu a fost eliberat. Acum lucrează la cicluri alternative de Tylenol lichid și Toredol lichid (Motrin), care pare să funcționeze. Și odată cu pierderea epiduralei, nu mai este nevoie de cateter, așa că el devine într-adevăr deconectat. Cu toate acestea, încă nu am reușit să-i scoatem un zâmbet, în ciuda vizitelor de clovni care suflă cu bule, mult timp cu familia și unele dintre asistentele sale preferate venind în vizită. De asemenea, a început să ne spună că este speriat.

charlie

Avem mai multe obiective astăzi - primul și cel mai important este să-l angajăm sau cel puțin un zâmbet de la el. Probabil mai mult o problemă cu mama și tata, dar să nu-l vezi „acolo” este foarte greu. Cealaltă este să-l faci să mănânce sau să bea substanțe grase. Una dintre consecințele potențiale ale intervenției chirurgicale este că sistemul său limfatic va fi compromis. În esență, acest lucru ar putea însemna că ar avea probleme cu procesarea alimentelor grase pentru o perioadă de timp - de la zile la luni până la nesfârșit. De asemenea, va determina cât timp păstrăm tubul toracic. Așadar, rezolvarea într-un fel sau altul va fi utilă.

Producția de a-l stabili în vagon a fost mult mai ușoară fără numeroasele IV-uri, monitoare etc. În drum spre grădină, am primit primul indiciu de zâmbet când tatăl l-a întrebat câți pești sunt pe perete și a spus trei, știind foarte bine că erau zece. Dar totuși, afară, era încă un băiețel încruntat. I-am spus surorii mele Jenny, care este aici din Seattle, ajutându-ne, că avem nevoie de o gărgăriță. După destul de mult efort și puțin noroc, Jenny a avut succes.

A mers cu mândrie la Crash cu mâinile cupate și micul miracol al lui Charlie înăuntru. Crash a întins mâna și Jenny a depus o buburuză! Nimic ca o buburuză care îți gâdilă brațul pentru a obține un zâmbet. Și ce zâmbet a fost.

Când ne-am întors la ICU, asistenta care era în grădină cu noi a avut o convorbire rapidă cu asistenții și curând a intervenit chirurgical și a spus că ne putem muta într-o aripă mai familiară, mai aproape de camera de joacă, de pinball, de masa de hochei cu aer și un personal care are deja o afecțiune profundă pentru Crash.

Ne luptam încă cu aportul de grăsime, așa că Jenny (din nou) a fugit la înghețată locală pentru Crash și câteva specialități happy hour pentru mami și tati. Când s-a întors, l-am sprijinit pe Crash într-un scaun din camera de familie comună și i-am prezentat înghețata lui Milkcraft Strawberry - sau, din perspectiva noastră, efortul nostru de a obține mâncare grasă în el. Aceasta a fost prima dată când era pe un scaun și abia începeam să-i vedem personalitatea revenind. Și dacă buburuză a fost scânteia pentru încălzirea lui, înghețata a dezghețat restul. Era plin de băiat cochet și vorbăreț. În mod clar, l-a uzat și se puteau vedea ochiuri ocazionale, dar știam că îl avem înapoi pe băiatul nostru. El chiar a cerut FaceTime familiei noastre înapoi în Anacortes pentru a le arăta că se bucură de delicioasa sa înghețată de căpșuni.

Și pentru a termina lucrurile, Crash și-a încheiat excesul de calorii grase devorând o porție sănătoasă din burta de porc care făcea parte din ordinul „happy hour” pe care Jenny îl adusese înapoi.

Sperăm că vom obține o oarecare înțelegere a situației limfatice mâine și apoi poate tubul toracic în următoarele zile și acasă miercuri sau înainte, dar sunt necesare alte obstacole/informații înainte de a ajunge acolo.

Vă mulțumesc tuturor pentru dragostea și sprijinul vostru continuu. E-mailurile, mesajele, ajutorul, vizitele, apelurile telefonice sunt foarte apreciate și cam copleșitoare într-un fel emoționant. Așadar, vă mulțumesc tuturor.